환자 개인의 의료정보 활용 방안에 대한 논의는 지난 수년간 지속돼 온 이슈다. 특히 4차 산업혁명시대의 빅데이터 활용은 관련 산업발전의 중요한 핵심요소다. 반면 개인정보보호 문제 차원에서 특히, 개인의 의료정보를 어떻게 활용할 것인가는 매우 민감한 문제로, PHR(Personal Health Record) 등 관련 제도 도입에 대해서는 갑론을박이 여전하다.

지난 8일 국회에서는 보건복지위원회 위원인 김세연 의원(자유한국당)과 한국보건산업진흥원, 대한의료정보학회, 한국디지털헬스산업협회 등이 공동주최한 ‘개인의 의료정보 주권 구축 방안’ 공청회가 열렸다.

공청회를 주최한 김세연 의원은 “저출산 고령화 시대에 접어들면서 이제는 다분히 질병의 치료를 넘어 건강한 삶을  위해 병을 예측하고 관리하기 위한 예방의학과 보건의료, ICT가 결합된 형태인 디지털 헬스케어 서비스가 크게 주목 받고 있다”며 “이를 실현하기 위해 개인의 의료정보에 대해 화자의 자기결정권과 데이터 이동권을 보장받는 것이 가장 중요하기 때문에 선진 ICT기술을 적용한 디지털 헬스케어 서비스를 위한 제도적 방안을 마련하는 것이 필요하다”고 말했다.

본격적인 토론회에서는 서울아산병원 헬스이노베이션센터장을 맡고 있는 김영학 교수가 발제에 나섰다. 김영학 교수는 발제에서 PHR의 활용성 및 도입 시 이에 따른 고려해야할 사항들을 짚었다.

PHR은 의료기관에 흩어져 있는 환자 개인의 진료 및 검진 정보와 모바일 디바이스 등으로 수집한 활동량 데이터, 스스로 측정한 체중·혈당 등 의료정보를 모두 취합해 사용자 스스로 관리할 수 있는 시스템을 말한다.

우리나라는 고령화사회에 이미 진입했고, 초고령화사회 진입 속도가 매우 빨라짐에 따라 만성질환 관리 문제가 중요한 과제로 떠오르고 있다. 이에 개인의 의료정보 플랫폼인 PHR은 만성질환관리 차원에서 유용성이 높다는 것이다.

또한 더욱 활용성이 높을 것으로 기대되는 것은 응급의료 분야에서다. 김영학 교수는 “응급환자의 경우 어떤 질병을 가지고 있는지, 어떤 약을 복용하고 있는 지 등 현재로서는 문진을 통해서만 파악할 수 있는데, 정확하게 정보를 제공할 수 있는 경우는 매우 드물다”며 “이런 경우 환자의 의료정보를 쉽게 파악할 수 있는 시스템이 구축된다면 더욱 효과적인 응급치료를 할 수 있을 것”이라고 말했다.

두 번째 발제에서는 한국디지털산업협회 송승재 회장이 개인의료정보 주권 보장을 위한 정책제안을 중심으로 발표를 이어갔다. 송 회장은 의료정보 주권 보장을 위해 국민, 소비자, 환자 등을 중심으로 의료정보에 대한 담론을 이어가야 한다고 전제했다.

송 회장은 “국민들이 우려하는 의료정보 문제에 대해서는 시나리오 별로 고민할 수 있도록 거버넌스를 구축해야 한다”며 “특히 개인정보 활용에서 본인이 꺼려하는 내용을 거부할 수 있는 ‘옵트 아웃’ 권리는 반드시 법제화가 필요하다”고 강조했다.

이어진 패널 토론회에서는 개인의 의료정보 활용, 즉 개인이 의료정보에 대한 주권을 행사하면서, 시스템화 하는 방향에 대해서는 대부분 긍정적인 전망을 내 놓았다. 특히 의료 소비자 측 또한 긍정적인 반응을 보였다는 점은 주목할 부분이다.

한국소비자연맹 정지연 사무총장은 “PHR이 응급진료와 만성질환 등에 긍정적으로 활용될 수 있음에도 불구하고, 개인정보 특히 의료정보 빅데이터 활용에 대해 우려의 목소리가 높은 것은 바로 ‘신뢰’의 문제인 것 같다”며 “일련의 개인정보 침해 관련 사건들을 경험하면서 소비자의 불신은 커질 수밖에 없었다. 이 같은 문제가 발생하지 않도록 선행작업이 이뤄진다면 PHR 제도 도입은 긍정적으로 받아들여질 수 있을 것”이라고 말했다.

또한 한국환자단체연합회 안기종 대표 역시 “아직까지 개인 의료정보 활용에 대해 시민단체서도 이견이 많다”며 “하지만 개인정보의 관리체계 공적 영역에서 철저하게 이뤄지고, 플랫폼 또한 공공의 영역에서 구축된다면 매우 긍정적으로 작용할 수 있을 것 같다. 시민사회가 우려하는 것은 이 정보가 자칫 민간보험사로 넘어갈 수 있다는 점에 있기 때문에, 의료정보를 보험심사 목적으로 쓰이지 않도록 법제도를 마련한다면 더욱 많은 시민단체가 긍정적으로 평가할 것”이라고 말했다.

PHR 등 개인 의료정보 활용에 관환 제도는 정부서도 활발히 추진하고 있지만, 사회적으로 우려하는 목소리가 여전히 높아 신중히 접근하고 있는 상황이다.

복지부 의료정보정책과 오상윤 과장은 “아직까지 개인이 자신의 의료정보에 대한 주권을 가지고 현명하고, 효율적으로 활용할 수 있는지에 대한 고민이 있다”며 “헬스 리터러시에 대한 가치 인식 수준이 높은 편이 아니기 때문에 자신의 의료정보를 영리를 추구하는 기업에 쉽게 넘길 가능성이 커 이는 분명 경계해야 한다”고 밝혔다.

그럼에도 불구하고 PHR은 긍정적인 효과가 기대되는 만큼, 정부는 의료정보의 오남용을 막기 위한 기술적 장치를 마련해 부작용을 최소화하는 제도 마련을 추진하고 있는 것으로 보인다.

신종학 기자/sjh@sda.or.kr