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편집인칼럼

[치과신문 편집인 칼럼] “당신은 암에 걸릴 가능성이 커서 보험 가입이 거절됐습니다”

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최성호 편집인

1997년 개봉한 영화 ‘가타카’는 공상과학영화다. 유전공학이 일반화되고 사회가 유전적으로 완벽한 자와 그렇지 않은 자로 양분되는 미래가 배경이다. 영화 가타카 안에서 사회는 유전자 프로파일링을 기반으로 계층화되어 있다. 자연 임신으로 태어난 사람들은 차별받고 기회가 제한될 수밖에 없다.

 

주인공 빈센트는 우주로 가는 꿈을 꾸지만, 심장질환 등 유전적 결함으로 우주인이 될 수 있는 자격이 없다. 열성인자를 갖고 태어난 탓에 아무것도 할 수 없었던 그는 그럼에도 자신의 꿈을 펼치기로 결심하고, 사고로 집에서만 생활하는 유전적으로 완벽한 제롬을 만나 협조를 받기 시작한다. 제롬의 유전자 표본과 지원으로 빈센트는 유전자 검사를 통과하고 가타카 회사에 일자리를 확보한다. 그러나 그의 계획은 임무 책임자가 살해되고, 조사에서 모든 사람의 유전 프로필을 조사하면서 위태로워진다.

 

부모의 자연스러운 관계에서 태어난 빈센트는 분만실에서 치러진 혈액검사를 통해 운명이 결정되었다. 부부는 실수를 되풀이하지 않기 위해 유전적 결함을 제거한 인공수정으로 둘째 아이를 낳고, 지능이나 체력 모든 면에서 뛰어난 동생을 한 번이라도 이겨보고 싶었던 빈센트는 누가 멀리 헤엄칠 수 있는지 수영 실력을 겨루지만 번번이 패한다.

 

인간의 재능과 능력을 결정하는 요인을 우성 유전자만으로 결정하는 영화 속 미래 사회가 완벽한 유전자만을 가지고 있다고 100%의 행복이 보장되는 것일까? 영화 가타카에서 정부는 부모의 우성 유전자만 채취하여 인공수정으로 임신하는 것을 권장하고, 우수한 유전자가 확인된 사람에게만 좋은 직업과 성공의 기회를 제공한다.

 

2023년 6월 정부는 디지털 의료 산업을 고도화하기 위해 공공 보건의료 데이터를 대규모로 마련해 개방을 확대한다고 발표했다. 개인이 동의할 때 의료 건강정보를 의료기관이 돌봄서비스 제공 기관이나 민간 기업 등 제3자에 전송하는 ‘의료 마이데이터’ 제3자 전송 요구권은 올해부터 단계적으로 도입된다.

 

공공 보건 의료데이터 개방을 늘리기 위해 100만 명 규모의 바이오 빅데이터를 수집하는 ‘국가 바이오 빅데이터’ 사업이 추진된다고 한다. 바이오 빅데이터는 임상 유전체 정보, 개인 건강정보 등이다. 또한 국가 재정이 소요되는 연구 개발 과제나 데이터베이스 구축 사업으로 수집, 생산되는 데이터는 2023년 하반기부터 개방 공유를 의무화한다.

 

더불어 민간의 자발적인 데이터 개방을 이끌기 위해 의료기관의 전자의무기록 표준화 인증제도를 활성화하고, 맞춤형 성과보수를 신설할 예정이다. 소비자 대상 직접 시행 유전자 검사 허용 범위를 계속 확대하고, 가명 처리가 가능한 유전체 정보 범위를 늘려 관련 연구와 제품 서비스 개발을 촉진한다는 게 정부의 기조다.

 

아울러 보건의료 데이터를 중개하는 공공 플랫폼을 만들어 공급자와 수요자를 연결한다. 보건의료 데이터의 민감성을 고려해 공공기관인 보건의료정보원이 플랫폼에서 데이터 탐색 매칭 분석을 지원하고, 데이터의 가명 처리가 적정한지 등을 관찰할 계획이다. 민간 기업이 연구 목적으로 의료데이터를 요청하면 데이터심의위원회를 거쳐 병원이 가명 정보로 기업에 정보를 제공할 수 있도록 ‘보건 의료데이터 활용 기준’에 관련 내용을 명시하기로 한다고 한다.

 

실손청구간소화법도 결국 지난 6일 국회 본회의를 통과해 내년 10월 시행을 예고했다. 치과계가 우려하는 점은 이와 같은 보건의료정보 개방 확대 추세가 계속된다면 개인의 정보는 무방비로 노출될 것이고, 이 정보는 소비자에게 불이익이 되는 방식으로 쓰일 우려가 크다. 앞으로 회사는 생명윤리법에서 금지하고 있는 특정 질환에 대한 유전자 검사를 토대로 보험 가입을 유도하거나, 아니면 개인의 보건의료정보를 가지고 있는 회사가 보험 계약을 거절할 시대가 얼마 남지 않았다.


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