[치과신문_이가영 기자 young@sda.or.kr] 전북대학교 소아치과 김희민 박사과정생이 일본 오키나와에서 열린 제41회 일본장애인치과학회에서 ‘국내 희귀질환 환자의 치과치료 현황에 대한 후향적 연구’를 주제로 포스터 발표 우수상을 수상했다.

희귀질환관리법에 따르면, 국내 희귀질환은 ‘유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환’으로 정의된다. 2024년 11월 보건복지부는 희귀질환 산정특례 대상 질환을 기존 1,248개에서 1,314개로 확대했으나 여전히 희귀난치성 질환 환자의 구강 관리와 치과 치료에 대한 체계적 정보가 부족한 상황이다.

김희민 박사과정생은 전국 11개 대학병원 소아치과를 대상으로 희귀질환 환자의 치과 치료 데이터를 수집해 △희귀질환 현황 △치료 유형 및 빈도 △치료 비용 등을 분석했다. 소아 희귀질환 환자들이 구강 내 합병증과 기능 장애를 겪을 가능성이 높은 가운데, 체계적 예방 및 치료 지원의 필요성을 강조한 점에서 큰 의미를 갖는다.

김희민 박사과정생은 “이번 수상이 희귀질환 환자들의 어려움에 대한 관심을 높이고, 치과 의료 지원 확대를 논의하는 계기가 되길 바란다”고 소감을 전했다.

해당 연구는 故이건희 소아암‧희귀질환 극복사업의 지원을 받아 진행됐으며, 서울대학교병원 소아암‧희귀질환지원사업단의 선정 과제(과제번호: 23C-033-0100)로 수행됐다. 양연미 교수 총괄책임 하에 전국 소아치과 교수진은 현재 치과적 합병증을 동반하는 소아 희귀질환 환자를 대상으로 한 진료 코호트 구축과 임상 진료 지침 개발 연구를 이어가고 있다.